Для дітей з епілепсією в Україні закінчуються ліки: ціна питання – 19 тисяч доларів

Зареєструвати препарати для лікування епілепсії просять мами дітей з таким діагнозом у Сумах. Електронну петицію вони подали на сайт президента. Під час карантину придбати потрібні ліки за кордоном не можуть, в Україні вони не зареєстровані. У родинах ліки закінчуються, повідомляє Суспільне.

Син Яни Макухи, Дмитро, останні п’ять років хворіє на епілепсію. Жінка розповідає – один із препаратів, який дає позитивні результати, купують в Іспанії, бо він не зареєстрований в Україні. Через карантин дістати його не можуть.

"Зменшуємо дозу, бо ліків немає": сумчанки просять зареєструвати препарати для хворих на епілепсію

“Ми приймаємо три препарати. Два я можу купити на Україні. Третій я купувала в Іспанії. Уже з 27 травня ми зменшуємо дозу, і в нас уже сталося три напади, коли він падає. Ми не думали, що карантин буде більш, ніж на місяць. Закриті кордони не дають можливості для життя наших дітей”, – говорить Яна.

Авторкою петиції є і мама Маші, якій також потрібні закордонні препарати для лікування. Ксенія Величко розповідає – з батьками дітей, які мають епілепсію, об’єднуються у соціальних мережах. У фейсбуці створили групу “Пацієнти з ЄПІ”, де намагаються привернути увагу до проблеми незареєстрованних ліків. Ролик про дітей цієї спільноти виклала у фейсбуці Альона Гайдукова.

“Деякі препарати, які привозять перекупники на територію України, коштують у три-чотири рази дорожче. У батьків навіть немає коштів, щоб їх купити. Ми надіслали потреби на МОЗ, в адміністрацію президента, також ми зв’язалися з виробником препарату, який конче необхідний 250-ти дітям. Препарат потрібен зараз, змінювати терапію з таким діагнозом як “синдром Веста”, “синдром туберозного склерозу”, дуже-дуже небезпечно”, – говорить Оксана.

"Зменшуємо дозу, бо ліків немає": сумчанки просять зареєструвати препарати для хворих на епілепсію

За вісім днів петиція про те, щоб закордонні протиепілептичні препарати зареєстрували в Україні, або ж розглянули можливість придбання препаратів за кошти держбюджету, набрала п’яту частину потрібних для її розгляду голосів.

"Зменшуємо дозу, бо ліків немає": сумчанки просять зареєструвати препарати для хворих на епілепсію

“Цілий ряд важливих препаратів таких як «Сабрил», «Зонісамід», в Україні не зареєстровані. Ці препарати підбираються при досить важких формах епілепсії. Вони можуть допомагати контролювати кількість нападів. “, – розповідає лікар-епілептолог Володимир Харитонов.

Компанія, яка займається реєстрацією цих препаратів, говорить він, не бачить великої перспективи, враховуючи що Україна – бідна країна. Оскільки реєстрація кожного препарату коштує великих грошей, вони навіть не намагаються зайти в Україну, переконаний лікар.

У квітні на брифінгу міністр охорони здоров’я Максим Степанов сказав, що в Україні 20 тисяч дітей, хворих на епілепсію.

“Ми зараз займаємось питаннями завозу, в тому числі по цій категорії пацієнтів, розмовляємо з нашими імпортерами, яка їм допомога потрібна від МОЗу для забезпечення цих хворих ліками”, -сказав міністр.

Суспільне подало запит до МОЗ із питанням, що з часу обіцянки міністра було зроблено в цьому напрямі.

За словами Оксани Величкоза підрахунками їхньої спільноти, аби забезпечити на півроку препаратом “Сабрил”, який потрібен в Україні 250-ти дітям, необхідно близько 19 тисяч доларів.

Поділитися в соціальних мережах: